qu'est-ce qui vous énerve chez môssieur ?

Passez les premiers émois et les années passant, ne me dites pas que vous appréciez tout absolument tout chez votre compagnon à quatre pattes (pardon je m'égare). Les chaussettes qui traînent ... assez banal... Pourtant si on cherche bien, il y a foultitudes de petits détails qui vous agacent... Le fait qu'il décampe quand le repas est terminé et la table en champ de bataille pour aller regarder son émission préférée... Le fait qu'une éponge semble être un objet inconnu et je ne parle pas de pas de la serpillère : c'est un gros mot ! Par contre si on lui demande de nettoyer la table, nombres de mots sortent de sa bouche, il se trouve plein d'excuse pour ne pas le faire du style : " je travaille dur la semaine" : traduisez : "Toi tu ne fous rien alors tu peux t'occuper des sales besognes et en plus t'es une fille c'est ton boulot"  ( Quelle mauvaise foi !)
Alors mon kiki plus d'excuses, le week-end, tu participes parce que moi aussi je suis en week-end !!

Et chez  vous ça se passe comment ?

A y'est !

J'ai reçu la date du début des" réjouissances": Jeudi 5 août à 11h15 !
Je vais pouvoir profiter de mon week-end "à donf"!

Me ballade t'on ?

*Je ne sais pas comment fonctionne un centre anti-cancer mais ce que je peux dire c'est qu'ils ne sont pas rapide pour envoyer les résultats même et surtout quand ils sont bons... En attendant, le service d'oncologie (où je ferai ma chimio) attend les résultats pour commencer le traitement et moi j'attends mes dates... Je devais avoir une réponse aujourd'hui et il faut encore que j'attende demain et après l'oncologue part en vacances pour 15 jours... Quel été de m**** passez-moi l'expression ! Ils ne peuvent pas au moins me laisser l'esprit tranquille de ce côté-là ?...

Vivre normalement...

Profiter de mes filles pendant les vacances m'a-t'elle dit !...qui ça ? La maman des petits que j'accueillais avant voussavezquoi.. J'aimerai bien mais moi je voudrai en profiter un peu moins et être dans mon état normal, que mes pensées soient à ce que je fais et non tournées en permanence vers voussavezquoi... Et puis maintenant Clara et Anaïs sont presque des ados et ça tourne plus souvent à la dispute qu'aux mamours, je joue plus au gendarme qu'à la maman poule, heureusement qu'il y a la petite...
Sinon après trois jours de farniente piscine et océan, nous sommes restées à la maison aujourd'hui à glander et regarder la télé mais je sens que je vais aller faire un tour parce que ça me démange... Allez ! Je vais enfourcher mon vélo et je reviens !!

Up

Bon j'ai retrouvé la pêche. Comme quoi aller à la piscine a du bon... rien de tel que l'exercice physique pour se  booster. Et aujourd'hui nous allons dans notre petite station balnéaire favorite au programme petit resto de fruits de mer, balade, plage pour les enfants et peut-être baignade selon notre inspiration du moment.

Grosse fatigue

Oui je sais c'est vendredi aujourd'hui mais je me sens comme un lundi en pire c'est à dire épuisée... (alors que je ne n'ai rien fait de spécial en plus) C'est bizarre parce que avant hier j'étais en super forme... Serait-ce l'effet du voyage d'hier ? (4 heures en tout)

Bonne nouvelle ! (après les examens de Bordeaux)

Je n'ai rien au sein gauche... Celui qui me reste ! Enfin, il faut quand même que je refasse des examens* dans 4 mois pour le surveiller au cas où, mais à priori il n'y a rien d'anormal, donc je pourrai bientôt (perdre mes cheveux) commencer mes traitements... Je ne dirai pas que je suis pressée de commencer... mais plus vite ça commence plus vite c'est fini et j'ai hâte que ce soit fini même si ce n'est pas pour demain.

*A l'Institut Bergonié de Bordeaux : Centre Régional de lutte contre le cancer

"Deviens-je dingue ?" ou "C'est grave docteur ?"

Depuis le 12 mai je ne pense qu'à ça... Je fouille sans cesse sur internet : Je crois que j'ai presque épuisé tout le stock de sites francophones sur google. C'est carrément obsessionnel... Je ne peux pas m'en empêcher...  Tout y passe concernant la maladie : de la chirurgie aux traitements en passant par la reconstruction, les prothèses et les perruques etc... Et puis...  Dès que je vois un décolleté, j'y pense... Dès que je vois des cheveux bizarres sur des inconnus dans la rue ou les magasins je suspecte une perruque donc j'y pense aussi... La vue des décolletés ne me gène pas ça ne me fait même pas envie mais ça me ramène encore à ça. Quand je me réveille la nuit j'y pense aussi. Je ne suis pas particulièrement inquiète... Je suis sûre que je vais assurer côté traitement mais je suis complètement obsédée par ça et ce qui me fait le plus peur c'est que cette obsession relève presque de la passion... En fait... c'est ça ... : le sujet  me passionne. Déjà depuis longtemps tout ce qui est médical et tout ce qui touche le corps humain me passionne alors là je suis servie... J'ai adoré tester l'IRM, la scintigraphie et le scanner (bon j'ai quand même moins aimé les injections 'faut pas exagérer quand même)... Je ne sais pas si c'est parce qu'après il y a de jolies photos de notre intérieur ou si c'est une quelconque névrose... En tout cas je n'ai pas du tout été impressionné par tous ces appareils... Bon, l'avantage, c'est que je ne stresse pas du tout avant de passer un examen médical c'est déjà ça de gagné (enfin tant qu'on ne m'enlève rien... les opérations c'est différent ... J'ai peur des anesthésies... de ne pas me réveiller après)

Et vous le monde médical ça vous inspire quoi ?

PS : Sinon aujourd'hui j'ai été acheter une pièce détachée... ma prothèse mammaire en silicone (trop bien !! par rapport au "truc" en mousse provisoire que j'avais).

Scanner et hypoglycémie

Vendredi matin, je suis allée passer un scanner thoracique abdo pelvien au CHR de Niort. Tout s'est bien passé l'injection d'iode donne un goût bizarre dans la bouche et donne une bouffée de chaleur mais c'est supportable. Avant on m'a donné un pichet et un verre d'eau et on ma dit de boire sans me dire quelle quantité ! Alors j'ai bu 5 verres en me disant que ce devait être comme pour une échographie de l'utérus. J'ai trouvé que c'était l'usine dans ce service avec tous ces box où on vous fait attendre et déshabiller en tirant un rideau qui ferme mal, tous ces soignants qui ne vous adressent même pas la parole et vous disent bonjour seulement si vous le faite avant eux. J'avais l'impression qu'ils faisaient leur travail mais ils manquaient vraiment le côté humain. C'est vrai, ils n'étaient pas tous comme ça mais ils suffit d'une ou deux brebis galeuses pour rendre une mauvaise impression. Sinon le médecin était plus humain et m'a rassuré : il n'a rien vu de particulier au scanner ce qui est bon signe, pas de métastases détectables.
Alors maintenant, j'attends mon rendez-vous du 22 juillet à Bordeaux : Un IRM, une écho et une mammo pour savoir si je dois faire une biopsie le 12 août.

Par contre mon retour n'a pas été terrible...

 J'ai voulu faire ma "grande" et j'y suis allé toute seule en voiture(55 kms). Le problème c'est qu'il fallait être à jeun et malgré le fait que j'ai mangé une petite pizza (vers 11h 30) à la cafet' de l'hôpital en sortant, au bout de quelques kilomètres, j'ai sentit un mal de tête, des nausées, et la vue qui se brouillait comme si j'allais m'évanouir.(c'était bien le moment de faire une crise d'hypoglycémie !) Alors j'ai résisté un peu pensant que ça allait passer... mais non... j'ai été obligée de m'arrêter, et de m'allonger sur le côté. Quelques minutes plus tard, je reprends la route et ça recommence, je m'arrête à nouveau et fait une pause plus longue, j'enfile mon gilet jaune (tiens je ne pensais pas qu'il me servirait un jour celui là !) et sort prendre l'air. Quand j'ai sentit que ça allait vraiment mieux je suis repartie. Plus loin, je me suis arrêtée dans un centre commercial où j'ai acheté de quoi me remonter : une tite gnole  des barres de céréales et une bouteille de jus d'orange. Et j'ai pu enfin rentrer chez moi pour faire une grosse sieste.

Moralité quand on m'accompagne je suis d'attaque pour faire la route, quand j'y vais seule, ça va pas ! La prochaine fois je prends un taxi !

Evasion

Hier, nous sommes allés en famille à un pique-nique champêtre dans mon petit village d'enfance. J'y ai retrouvée une amie qui au hasard d'une escapade (chez les parents d'un ami de son fils) nous nous sommes retrouvés chez un ancien de mes camarades de Collège dont la charmante épouse nous a fait visiter... ses yourtes ! Non, ils n'y habitent pas à l'année, mais j'ai trouvé ça super sympa et l'ambiance feutrée à l'intérieur est très reposante, ça fait vraiment envie et... rêver.

Voilà pour vous montrer que je sais aussi me divertir un peu...

p'tit résumé

Pour avoir un résumé de la situation depuis le début sans relire tous mes posts c'est par là. Sinon cliquez sur Nénuphar.

Quand le sort s'acharne...

Ce soir, à 18 h 45, j'ai reçu un appel de l'institut Bergonié de Bordeaux où je dois passer ma biopsie et ils m'ont donné rendez-vous jeudi 22 juillet pour... une IRM mammaire, là j'ai vu rouge... Je ne comprends pas pourquoi je croyais que j'irai à Bordeaux une seule fois et voilà qu'il va falloir y aller deux fois au moins, je suis super énervée parce qu'une IRM mammaire j'en ai déjà fait une il y a deux mois à Niort et que je peux très bien en refaire une au même endroit c'est quand même moins loin ! J'ai voulu appeler mon oncologue pour avoir plus d'explication, mais le secrétariat ferme à 16h45 et demain c'est le quatorze juillet, donc il faut que j'attende jeudi pour avoir plus d'explications... Ce qui m'énerve le plus c'est que ça repousse encore mes traitements  et que je suis inquiète sur l'évolution de la maladie et que je ne sais pas si le retard des traitements est néfaste ou non. Je me dis que je dois leur faire confiance mais là j'ai craqué c'était la goutte d'eau qui fait déborder la marmite.J'aimerai bien qu'on m'informe un peu plus ne serait-ce pour mon organisation. En plus la secrétaire qui m'a appelée n'était au courant de rien, je ne sais même pas s'ils ont compris que je devais faire une biopsie et suivre un chimio prochainement...
Allez je vous souhaite à toutes et tous un bon 14 juillet !

Encore un petit caillou dans l'engrenage...

Aujourd'hui j'ai passé une scintigraphie du cœur (FEVG pour les érudits ou les habitués... C'est à dire fraction d'éjection ventriculaire gauche) pour voir s'il allait tenir le choc de la chimio (c'est rassurant...).

J'arrive là-bas à 9h20 avec 10 minutes d'avance, on me fait attendre une minute (chouette ! c'est rapide !), on me fait l'injection radioactive : ça ne fait pas du tout mal (cool), puis on me dit d'attendre 30 minutes dans une petite salle d'attente avec deux gentils grand-pères (au moins 75 ans). Je n'ai pas le temps de m'ennuyer que l'on m'appelle déjà pour faire la "photo" (re-cool) 15 minutes plus tard je ressors et attends quelques minutes dans la même salle avec les même grand-pères... Le médecin vient me voir et... devinez quoi ?  Il me dit que le liquide radioactif est passé dans le système digestif et que l'on ne voit pas mon cœur à cause de mon colon qui le cache et qu'il faut les refaire...
Sur le coup j'ai bien rigolé intérieurement (faut pas déconner c'est sérieux les radiologues surtout quand c'est radioactif ) 5 minutes plus tard on m'a apporté un chocolat chaud et un petit gâteau au chocolat pour éliminer plus vite le produit de mes intestins (devant mes camarades d'infortune qui m'ont regardé avec envie : qu'est ce c'est que ce traitement de faveur ??!), mais le côté négatif, c'est que j'ai quand même attendu une heure et demi avant de les refaire ces fichus clichés... Une heure et demi à attendre en faisant des allers-retours dans le couloir et les toilettes, pour que l'élimination se passe plus vite. Une heure et demi à tenir compagnie aux deux pépères qui discutent :
"C'est une "scintinegraphie" de quoi que vous passez vous ?
_Du coeur j'ai quelques petits soucis...
et en choeur :
"AAhh il faudrait pas vieillir" (trop drôle!)
Sauf que moi j'espère bien vieillir un peu quand même... 
Et le pépé un peu trop curieux qui voudrait bien savoir ce que je fais là : "On vous a fait aussi une "scinetigraphie"?
Et moi : "Oui oui..." (j'ai pas trop envie de plomber l'ambiance) Heureusement il n'a pas insisté...
Voilà ! Une heure à attendre ça resserre les liens...
Il y a aussi un autre grand-père complètement sourd qui met plus de 5 minutes à comprendre qu'on lui demande s'il est bien monsieur Martin... Et un autre qui tente de se soulager dans le bidet destiné à vider les eaux usées de la femme de ménage :
" Non ! monsieur ! Ce n'est pas un toilette... Il n'y a pas de chasse d'eau !"
Il faut vraiment être patient pour faire ce boulot... (je parle des soignants pas de moi!)

Finalement, on a fait de nouvelles photos concluantes, j'ai un cœur tout à fait normal (il ne manquerait plus que ça qu'il ne soit pas normal, je vous jure... Et ce n'était pas la peine de faire cette fichue scinti pour que je le sache !!)
Avec ça, je suis resté deux heures de plus que prévu... Mais bon... Je n'y peux rien... Je ne suis qu'une patiente...patiente !

Au moins mon avenir est tracé.

Moi qui ne savait pas quoi faire en début d'année me voilà servie pour un an, toutes les trois semaines une chimio à partir du moment où j'aurai fait ma biopsie à Bordeaux (je ne sais toujours pas quand d'ailleurs) 6 séances classiques et pendant un an immunothérapie (herceptine) toutes les trois semaines (je crois)  en injection. Et aussi hormonothérapie pendant 5 ans (ce sont des comprimés)...

A la clinique

Pour celles et ceux qui veulent savoir comment s'est passé mon "radieux" séjour c'est là

Dans la série on ne fait pas comme tout le monde...

1) Il y a 6 ans ma cadette s'est fait opérer d'un canal artériel persistant (au cœur... je vous passe tous les détails) alors qu'une "réparation" par cathéter suffit d'habitude il a fallut l'opérer parce qu'elle avait une autre malformation cardiaque qui ne laissait pas passer le cathéter, ...

2) Lors de l'implantation de ma chambre à implanter, il y a eu un hématome donc impossible de le mettre  à l'emplacement habituel donc il est un peu plus bas que la normale (c'est pas plus mal pour le décolleté !)

3) Ma lettre recommandé arrive avec 15 jours de retard donc 15 jours de retard pour les traitements (je sais je radote un peu !)

4) Je me suis fait opérer pour un carcinome intra canalaire in situ donc un pré-cancer. Après analyse c'est toujours un in situ mais j'ai un ganglion sentinelle qui contient une métastase... Cherchez l'erreur... C'est tout simplement impossible... Donc il y a forcément des cellules de carcinome infiltrant quelque part dans la glande mammaire... Et vous savez quoi ? Il y a une équipe qui en ce moment se creuse le ciboulot et s'échine à chercher cette petite aiguille dans cette botte de foin, si on peut dire ça comme ça... D'ailleurs je me demande pourquoi vu que de toute façon, il est prévu de se fier au ganglion et de considérer que c'est un carcinome infiltrant... Mais bon je comprends qu'ils soient intrigués et qu'ils cherchent à élucider le mystère...

Et avec tout ça il faut rester zen... Mais je commence à flipper je m'attends à tout dans les semaines à venir  il va bien encore y avoir quelques petits cailloux dans les rouages, sinon je n'aurais rien à raconter...

A venir :  lundi une scintigraphie du coeur si j'ai bien compris ; vendredi un scanner du thorax

Quelle vie trépidante !!

Sinon, aujourd'hui j'ai testé la natation, si ! si ! J'ai osé, en piscine municipale avec un seul sein et un port à cath...
Bon je me suis un peu camouflée comme j'ai pu en dehors de la piscine mais je suis sûre que personne n'a rien remarqué et j'ai beaucoup apprécié.

Mon courrier est arrivé !!

Maintenant que des copies vont être faites le courrier est arrivé !!! Je vous jure qu'avec moi ça se passe toujours comme ça ! Je n'aurais même pas le plaisir de toucher l'assurance :-s ... Malgré le préjudice, ma chimio est repoussé à cause de ça.. Mais je suis quand même contente je vais récupérer mon dossier : mes mammos, mon IRM, et mes radios...

Le rendez-vous du 6 juillet a bien eu lieu

Aujourd'hui j'ai eu le plaisir de rencontrer enfin mon cancérologue ou plutôt oncologue pour les intimes qui m'a fait le topo des futurs traitements à venir, ce n'est pas difficile je vais avoir droit à la totale(chimio, hormonothérapie, immunothérapie et radiothérapie), mon carcinome est "devenu" infiltrant au lieu de in situ mais apparemment il n'y a pas d'urgence, je ne suis toujours pas à l'article de la m***...(mot tabou car il renvoie à l'échec du médecin). Pour mon dossier "égaré" par la poste ils vont me le reconstituer et l'envoyer à Bordeaux à l'institut Bergonié où je dois faire ma biopsie sous IRM avant tous les traitements.


Voilà pour ce qui est de la partie de "plaisir", autrement, il y a quelque chose de plus rigolo, le défi de chaque jour : "Qu'est ce que je vais faire faire à la femme de ménage demain ???"
Je sais, j'ai beaucoup de chance j'ai eu droit à 16 heures de ménage, mais comme tout le monde la première fois j'avais envie de tout ranger, je l'ai même un peu fait... mais maintenant j'essaye quand même de lui faire faire ce qui me fatiguerait le plus.
Mais attention il ne faudrait pas que ça dure trop longtemps parce que je vais finir par m'y habituer et ça va être dur quand elle ne viendra plus... Le seul avantage quand elle m'abandonnera à mon triste sort ne viendra plus c'est que je serai  libre d'aller et venir aux heures que je veux !

J'espère aussi reprendre le boulot début août pour 15 jours, ce sera mieux que rien, après je serai en vacances pour 3 semaines. J'espère aussi travailler quand je serai en chimio, du moment que je me sentirai capable de le faire on verra en temps voulu.

Mais je garde la bonne nouvelle pour la fin, j'ai reçu ma note pour l'UP1 du CAP Petite enfance j'ai eu un peu plus que la moyenne et j'en suis contente vu le contexte et l'absence de révision.