Quand le sort s'acharne...

Ce soir, à 18 h 45, j'ai reçu un appel de l'institut Bergonié de Bordeaux où je dois passer ma biopsie et ils m'ont donné rendez-vous jeudi 22 juillet pour... une IRM mammaire, là j'ai vu rouge... Je ne comprends pas pourquoi je croyais que j'irai à Bordeaux une seule fois et voilà qu'il va falloir y aller deux fois au moins, je suis super énervée parce qu'une IRM mammaire j'en ai déjà fait une il y a deux mois à Niort et que je peux très bien en refaire une au même endroit c'est quand même moins loin ! J'ai voulu appeler mon oncologue pour avoir plus d'explication, mais le secrétariat ferme à 16h45 et demain c'est le quatorze juillet, donc il faut que j'attende jeudi pour avoir plus d'explications... Ce qui m'énerve le plus c'est que ça repousse encore mes traitements  et que je suis inquiète sur l'évolution de la maladie et que je ne sais pas si le retard des traitements est néfaste ou non. Je me dis que je dois leur faire confiance mais là j'ai craqué c'était la goutte d'eau qui fait déborder la marmite.J'aimerai bien qu'on m'informe un peu plus ne serait-ce pour mon organisation. En plus la secrétaire qui m'a appelée n'était au courant de rien, je ne sais même pas s'ils ont compris que je devais faire une biopsie et suivre un chimio prochainement...
Allez je vous souhaite à toutes et tous un bon 14 juillet !

Encore un petit caillou dans l'engrenage...

Aujourd'hui j'ai passé une scintigraphie du cœur (FEVG pour les érudits ou les habitués... C'est à dire fraction d'éjection ventriculaire gauche) pour voir s'il allait tenir le choc de la chimio (c'est rassurant...).

J'arrive là-bas à 9h20 avec 10 minutes d'avance, on me fait attendre une minute (chouette ! c'est rapide !), on me fait l'injection radioactive : ça ne fait pas du tout mal (cool), puis on me dit d'attendre 30 minutes dans une petite salle d'attente avec deux gentils grand-pères (au moins 75 ans). Je n'ai pas le temps de m'ennuyer que l'on m'appelle déjà pour faire la "photo" (re-cool) 15 minutes plus tard je ressors et attends quelques minutes dans la même salle avec les même grand-pères... Le médecin vient me voir et... devinez quoi ?  Il me dit que le liquide radioactif est passé dans le système digestif et que l'on ne voit pas mon cœur à cause de mon colon qui le cache et qu'il faut les refaire...
Sur le coup j'ai bien rigolé intérieurement (faut pas déconner c'est sérieux les radiologues surtout quand c'est radioactif ) 5 minutes plus tard on m'a apporté un chocolat chaud et un petit gâteau au chocolat pour éliminer plus vite le produit de mes intestins (devant mes camarades d'infortune qui m'ont regardé avec envie : qu'est ce c'est que ce traitement de faveur ??!), mais le côté négatif, c'est que j'ai quand même attendu une heure et demi avant de les refaire ces fichus clichés... Une heure et demi à attendre en faisant des allers-retours dans le couloir et les toilettes, pour que l'élimination se passe plus vite. Une heure et demi à tenir compagnie aux deux pépères qui discutent :
"C'est une "scintinegraphie" de quoi que vous passez vous ?
_Du coeur j'ai quelques petits soucis...
et en choeur :
"AAhh il faudrait pas vieillir" (trop drôle!)
Sauf que moi j'espère bien vieillir un peu quand même... 
Et le pépé un peu trop curieux qui voudrait bien savoir ce que je fais là : "On vous a fait aussi une "scinetigraphie"?
Et moi : "Oui oui..." (j'ai pas trop envie de plomber l'ambiance) Heureusement il n'a pas insisté...
Voilà ! Une heure à attendre ça resserre les liens...
Il y a aussi un autre grand-père complètement sourd qui met plus de 5 minutes à comprendre qu'on lui demande s'il est bien monsieur Martin... Et un autre qui tente de se soulager dans le bidet destiné à vider les eaux usées de la femme de ménage :
" Non ! monsieur ! Ce n'est pas un toilette... Il n'y a pas de chasse d'eau !"
Il faut vraiment être patient pour faire ce boulot... (je parle des soignants pas de moi!)

Finalement, on a fait de nouvelles photos concluantes, j'ai un cœur tout à fait normal (il ne manquerait plus que ça qu'il ne soit pas normal, je vous jure... Et ce n'était pas la peine de faire cette fichue scinti pour que je le sache !!)
Avec ça, je suis resté deux heures de plus que prévu... Mais bon... Je n'y peux rien... Je ne suis qu'une patiente...patiente !

Au moins mon avenir est tracé.

Moi qui ne savait pas quoi faire en début d'année me voilà servie pour un an, toutes les trois semaines une chimio à partir du moment où j'aurai fait ma biopsie à Bordeaux (je ne sais toujours pas quand d'ailleurs) 6 séances classiques et pendant un an immunothérapie (herceptine) toutes les trois semaines (je crois)  en injection. Et aussi hormonothérapie pendant 5 ans (ce sont des comprimés)...

A la clinique

Pour celles et ceux qui veulent savoir comment s'est passé mon "radieux" séjour c'est là

Dans la série on ne fait pas comme tout le monde...

1) Il y a 6 ans ma cadette s'est fait opérer d'un canal artériel persistant (au cœur... je vous passe tous les détails) alors qu'une "réparation" par cathéter suffit d'habitude il a fallut l'opérer parce qu'elle avait une autre malformation cardiaque qui ne laissait pas passer le cathéter, ...

2) Lors de l'implantation de ma chambre à implanter, il y a eu un hématome donc impossible de le mettre  à l'emplacement habituel donc il est un peu plus bas que la normale (c'est pas plus mal pour le décolleté !)

3) Ma lettre recommandé arrive avec 15 jours de retard donc 15 jours de retard pour les traitements (je sais je radote un peu !)

4) Je me suis fait opérer pour un carcinome intra canalaire in situ donc un pré-cancer. Après analyse c'est toujours un in situ mais j'ai un ganglion sentinelle qui contient une métastase... Cherchez l'erreur... C'est tout simplement impossible... Donc il y a forcément des cellules de carcinome infiltrant quelque part dans la glande mammaire... Et vous savez quoi ? Il y a une équipe qui en ce moment se creuse le ciboulot et s'échine à chercher cette petite aiguille dans cette botte de foin, si on peut dire ça comme ça... D'ailleurs je me demande pourquoi vu que de toute façon, il est prévu de se fier au ganglion et de considérer que c'est un carcinome infiltrant... Mais bon je comprends qu'ils soient intrigués et qu'ils cherchent à élucider le mystère...

Et avec tout ça il faut rester zen... Mais je commence à flipper je m'attends à tout dans les semaines à venir  il va bien encore y avoir quelques petits cailloux dans les rouages, sinon je n'aurais rien à raconter...

A venir :  lundi une scintigraphie du coeur si j'ai bien compris ; vendredi un scanner du thorax

Quelle vie trépidante !!

Sinon, aujourd'hui j'ai testé la natation, si ! si ! J'ai osé, en piscine municipale avec un seul sein et un port à cath...
Bon je me suis un peu camouflée comme j'ai pu en dehors de la piscine mais je suis sûre que personne n'a rien remarqué et j'ai beaucoup apprécié.

Mon courrier est arrivé !!

Maintenant que des copies vont être faites le courrier est arrivé !!! Je vous jure qu'avec moi ça se passe toujours comme ça ! Je n'aurais même pas le plaisir de toucher l'assurance :-s ... Malgré le préjudice, ma chimio est repoussé à cause de ça.. Mais je suis quand même contente je vais récupérer mon dossier : mes mammos, mon IRM, et mes radios...

Le rendez-vous du 6 juillet a bien eu lieu

Aujourd'hui j'ai eu le plaisir de rencontrer enfin mon cancérologue ou plutôt oncologue pour les intimes qui m'a fait le topo des futurs traitements à venir, ce n'est pas difficile je vais avoir droit à la totale(chimio, hormonothérapie, immunothérapie et radiothérapie), mon carcinome est "devenu" infiltrant au lieu de in situ mais apparemment il n'y a pas d'urgence, je ne suis toujours pas à l'article de la m***...(mot tabou car il renvoie à l'échec du médecin). Pour mon dossier "égaré" par la poste ils vont me le reconstituer et l'envoyer à Bordeaux à l'institut Bergonié où je dois faire ma biopsie sous IRM avant tous les traitements.


Voilà pour ce qui est de la partie de "plaisir", autrement, il y a quelque chose de plus rigolo, le défi de chaque jour : "Qu'est ce que je vais faire faire à la femme de ménage demain ???"
Je sais, j'ai beaucoup de chance j'ai eu droit à 16 heures de ménage, mais comme tout le monde la première fois j'avais envie de tout ranger, je l'ai même un peu fait... mais maintenant j'essaye quand même de lui faire faire ce qui me fatiguerait le plus.
Mais attention il ne faudrait pas que ça dure trop longtemps parce que je vais finir par m'y habituer et ça va être dur quand elle ne viendra plus... Le seul avantage quand elle m'abandonnera à mon triste sort ne viendra plus c'est que je serai  libre d'aller et venir aux heures que je veux !

J'espère aussi reprendre le boulot début août pour 15 jours, ce sera mieux que rien, après je serai en vacances pour 3 semaines. J'espère aussi travailler quand je serai en chimio, du moment que je me sentirai capable de le faire on verra en temps voulu.

Mais je garde la bonne nouvelle pour la fin, j'ai reçu ma note pour l'UP1 du CAP Petite enfance j'ai eu un peu plus que la moyenne et j'en suis contente vu le contexte et l'absence de révision.