"Deviens-je dingue ?" ou "C'est grave docteur ?"

Depuis le 12 mai je ne pense qu'à ça... Je fouille sans cesse sur internet : Je crois que j'ai presque épuisé tout le stock de sites francophones sur google. C'est carrément obsessionnel... Je ne peux pas m'en empêcher...  Tout y passe concernant la maladie : de la chirurgie aux traitements en passant par la reconstruction, les prothèses et les perruques etc... Et puis...  Dès que je vois un décolleté, j'y pense... Dès que je vois des cheveux bizarres sur des inconnus dans la rue ou les magasins je suspecte une perruque donc j'y pense aussi... La vue des décolletés ne me gène pas ça ne me fait même pas envie mais ça me ramène encore à ça. Quand je me réveille la nuit j'y pense aussi. Je ne suis pas particulièrement inquiète... Je suis sûre que je vais assurer côté traitement mais je suis complètement obsédée par ça et ce qui me fait le plus peur c'est que cette obsession relève presque de la passion... En fait... c'est ça ... : le sujet  me passionne. Déjà depuis longtemps tout ce qui est médical et tout ce qui touche le corps humain me passionne alors là je suis servie... J'ai adoré tester l'IRM, la scintigraphie et le scanner (bon j'ai quand même moins aimé les injections 'faut pas exagérer quand même)... Je ne sais pas si c'est parce qu'après il y a de jolies photos de notre intérieur ou si c'est une quelconque névrose... En tout cas je n'ai pas du tout été impressionné par tous ces appareils... Bon, l'avantage, c'est que je ne stresse pas du tout avant de passer un examen médical c'est déjà ça de gagné (enfin tant qu'on ne m'enlève rien... les opérations c'est différent ... J'ai peur des anesthésies... de ne pas me réveiller après)

Et vous le monde médical ça vous inspire quoi ?

PS : Sinon aujourd'hui j'ai été acheter une pièce détachée... ma prothèse mammaire en silicone (trop bien !! par rapport au "truc" en mousse provisoire que j'avais).

Scanner et hypoglycémie

Vendredi matin, je suis allée passer un scanner thoracique abdo pelvien au CHR de Niort. Tout s'est bien passé l'injection d'iode donne un goût bizarre dans la bouche et donne une bouffée de chaleur mais c'est supportable. Avant on m'a donné un pichet et un verre d'eau et on ma dit de boire sans me dire quelle quantité ! Alors j'ai bu 5 verres en me disant que ce devait être comme pour une échographie de l'utérus. J'ai trouvé que c'était l'usine dans ce service avec tous ces box où on vous fait attendre et déshabiller en tirant un rideau qui ferme mal, tous ces soignants qui ne vous adressent même pas la parole et vous disent bonjour seulement si vous le faite avant eux. J'avais l'impression qu'ils faisaient leur travail mais ils manquaient vraiment le côté humain. C'est vrai, ils n'étaient pas tous comme ça mais ils suffit d'une ou deux brebis galeuses pour rendre une mauvaise impression. Sinon le médecin était plus humain et m'a rassuré : il n'a rien vu de particulier au scanner ce qui est bon signe, pas de métastases détectables.
Alors maintenant, j'attends mon rendez-vous du 22 juillet à Bordeaux : Un IRM, une écho et une mammo pour savoir si je dois faire une biopsie le 12 août.

Par contre mon retour n'a pas été terrible...

 J'ai voulu faire ma "grande" et j'y suis allé toute seule en voiture(55 kms). Le problème c'est qu'il fallait être à jeun et malgré le fait que j'ai mangé une petite pizza (vers 11h 30) à la cafet' de l'hôpital en sortant, au bout de quelques kilomètres, j'ai sentit un mal de tête, des nausées, et la vue qui se brouillait comme si j'allais m'évanouir.(c'était bien le moment de faire une crise d'hypoglycémie !) Alors j'ai résisté un peu pensant que ça allait passer... mais non... j'ai été obligée de m'arrêter, et de m'allonger sur le côté. Quelques minutes plus tard, je reprends la route et ça recommence, je m'arrête à nouveau et fait une pause plus longue, j'enfile mon gilet jaune (tiens je ne pensais pas qu'il me servirait un jour celui là !) et sort prendre l'air. Quand j'ai sentit que ça allait vraiment mieux je suis repartie. Plus loin, je me suis arrêtée dans un centre commercial où j'ai acheté de quoi me remonter : une tite gnole  des barres de céréales et une bouteille de jus d'orange. Et j'ai pu enfin rentrer chez moi pour faire une grosse sieste.

Moralité quand on m'accompagne je suis d'attaque pour faire la route, quand j'y vais seule, ça va pas ! La prochaine fois je prends un taxi !

Evasion

Hier, nous sommes allés en famille à un pique-nique champêtre dans mon petit village d'enfance. J'y ai retrouvée une amie qui au hasard d'une escapade (chez les parents d'un ami de son fils) nous nous sommes retrouvés chez un ancien de mes camarades de Collège dont la charmante épouse nous a fait visiter... ses yourtes ! Non, ils n'y habitent pas à l'année, mais j'ai trouvé ça super sympa et l'ambiance feutrée à l'intérieur est très reposante, ça fait vraiment envie et... rêver.

Voilà pour vous montrer que je sais aussi me divertir un peu...

p'tit résumé

Pour avoir un résumé de la situation depuis le début sans relire tous mes posts c'est par là. Sinon cliquez sur Nénuphar.

Quand le sort s'acharne...

Ce soir, à 18 h 45, j'ai reçu un appel de l'institut Bergonié de Bordeaux où je dois passer ma biopsie et ils m'ont donné rendez-vous jeudi 22 juillet pour... une IRM mammaire, là j'ai vu rouge... Je ne comprends pas pourquoi je croyais que j'irai à Bordeaux une seule fois et voilà qu'il va falloir y aller deux fois au moins, je suis super énervée parce qu'une IRM mammaire j'en ai déjà fait une il y a deux mois à Niort et que je peux très bien en refaire une au même endroit c'est quand même moins loin ! J'ai voulu appeler mon oncologue pour avoir plus d'explication, mais le secrétariat ferme à 16h45 et demain c'est le quatorze juillet, donc il faut que j'attende jeudi pour avoir plus d'explications... Ce qui m'énerve le plus c'est que ça repousse encore mes traitements  et que je suis inquiète sur l'évolution de la maladie et que je ne sais pas si le retard des traitements est néfaste ou non. Je me dis que je dois leur faire confiance mais là j'ai craqué c'était la goutte d'eau qui fait déborder la marmite.J'aimerai bien qu'on m'informe un peu plus ne serait-ce pour mon organisation. En plus la secrétaire qui m'a appelée n'était au courant de rien, je ne sais même pas s'ils ont compris que je devais faire une biopsie et suivre un chimio prochainement...
Allez je vous souhaite à toutes et tous un bon 14 juillet !

Encore un petit caillou dans l'engrenage...

Aujourd'hui j'ai passé une scintigraphie du cœur (FEVG pour les érudits ou les habitués... C'est à dire fraction d'éjection ventriculaire gauche) pour voir s'il allait tenir le choc de la chimio (c'est rassurant...).

J'arrive là-bas à 9h20 avec 10 minutes d'avance, on me fait attendre une minute (chouette ! c'est rapide !), on me fait l'injection radioactive : ça ne fait pas du tout mal (cool), puis on me dit d'attendre 30 minutes dans une petite salle d'attente avec deux gentils grand-pères (au moins 75 ans). Je n'ai pas le temps de m'ennuyer que l'on m'appelle déjà pour faire la "photo" (re-cool) 15 minutes plus tard je ressors et attends quelques minutes dans la même salle avec les même grand-pères... Le médecin vient me voir et... devinez quoi ?  Il me dit que le liquide radioactif est passé dans le système digestif et que l'on ne voit pas mon cœur à cause de mon colon qui le cache et qu'il faut les refaire...
Sur le coup j'ai bien rigolé intérieurement (faut pas déconner c'est sérieux les radiologues surtout quand c'est radioactif ) 5 minutes plus tard on m'a apporté un chocolat chaud et un petit gâteau au chocolat pour éliminer plus vite le produit de mes intestins (devant mes camarades d'infortune qui m'ont regardé avec envie : qu'est ce c'est que ce traitement de faveur ??!), mais le côté négatif, c'est que j'ai quand même attendu une heure et demi avant de les refaire ces fichus clichés... Une heure et demi à attendre en faisant des allers-retours dans le couloir et les toilettes, pour que l'élimination se passe plus vite. Une heure et demi à tenir compagnie aux deux pépères qui discutent :
"C'est une "scintinegraphie" de quoi que vous passez vous ?
_Du coeur j'ai quelques petits soucis...
et en choeur :
"AAhh il faudrait pas vieillir" (trop drôle!)
Sauf que moi j'espère bien vieillir un peu quand même... 
Et le pépé un peu trop curieux qui voudrait bien savoir ce que je fais là : "On vous a fait aussi une "scinetigraphie"?
Et moi : "Oui oui..." (j'ai pas trop envie de plomber l'ambiance) Heureusement il n'a pas insisté...
Voilà ! Une heure à attendre ça resserre les liens...
Il y a aussi un autre grand-père complètement sourd qui met plus de 5 minutes à comprendre qu'on lui demande s'il est bien monsieur Martin... Et un autre qui tente de se soulager dans le bidet destiné à vider les eaux usées de la femme de ménage :
" Non ! monsieur ! Ce n'est pas un toilette... Il n'y a pas de chasse d'eau !"
Il faut vraiment être patient pour faire ce boulot... (je parle des soignants pas de moi!)

Finalement, on a fait de nouvelles photos concluantes, j'ai un cœur tout à fait normal (il ne manquerait plus que ça qu'il ne soit pas normal, je vous jure... Et ce n'était pas la peine de faire cette fichue scinti pour que je le sache !!)
Avec ça, je suis resté deux heures de plus que prévu... Mais bon... Je n'y peux rien... Je ne suis qu'une patiente...patiente !

Au moins mon avenir est tracé.

Moi qui ne savait pas quoi faire en début d'année me voilà servie pour un an, toutes les trois semaines une chimio à partir du moment où j'aurai fait ma biopsie à Bordeaux (je ne sais toujours pas quand d'ailleurs) 6 séances classiques et pendant un an immunothérapie (herceptine) toutes les trois semaines (je crois)  en injection. Et aussi hormonothérapie pendant 5 ans (ce sont des comprimés)...